Elle avait de quoi être usée...

« Il y a trois ans, je faisais de la planche à voile. Il y a un an et demi, même en fauteuil, j'arrivais à jouer au ping-pong ». Désormais, elle est bloquée dans un fauteuil qu'elle dirige du bout des doigts. Difficile de combattre une maladie neuromusculaire évolutive qui peu à peu l'empêche de bouger, respirer, parler. Même si le moral joue souvent au yoyo, elle fait tout pour garder le sourire. Elle adore parler. En l'écoutant, c'est nous qui sortons de nos gonds. 

« Vous voulez ma photo ? »

Elle aurait de quoi perdre patience quand, dans la rue, certains bloquent sur son fauteuil. « Il y en a qui me regardent comme une extra-terrestre ». Sûre d'elle, elle leur glisse une petite « vanne » puis continue sa route.

Heureusement, Rennes est bien équipée en terme de pistes cyclables. Mais, une fois encore, tout n'est pas parfait. « Suffit d'une voiture mal garée, d'une poubelle au milieu du trottoir, une cannette de bière cassée par terre pour m'obliger à faire un détour. »

Les autres auraient pu y penser... Et quand certains y pensent, ça en devient parfois ridicule. «Une fois, j'étais dans le centre. Je voulais entrer dans un magasin. Il y avait une sonnette pour les personnes handicapées. Je sonne. Quelqu'un arrive pour me dire : désolé ce magasin n'est pas accessible en fauteuil. » Qu'à cela ne tienne. Elle ne leur en veut même pas.

Elle aurait pourtant de quoi s'énerver. Retour en arrière, il y a quelques semaines. En plein parc des Gayeulles, l'un des responsables des espaces verts est venu s'en prendre au chien de Ioana. Un chien pour handicapé ! « C'était interdit aux chiens. Point ! Il ne voulait pas en savoir plus. Il nous a incendié. Il ne voulait pas comprendre que sans mon chien, je ne suis pas capable d'appeler à l'aide en cas de besoin.»

L'administration, cette handicapée

 Elle aurait de quoi s'arracher les cheveux lorsque d'autres s'en tiennent aux cases, critères ou formulaires. Entre l'administration et Ioana, c'est une bagarre quotidienne. Certes, elle bénéficie d'auxiliaires de vie à plein temps mais c'est loin de suffir. Actuellement, elle cravache pour en recruter une. « Je suis prise en charge mais pas autant que ce que je devrais... Ma maladie n'est pas inscrite sur la liste des pathologies reconnues. Tout le monde se relance la balle ».

Plus de 35 000 euros pour l'achat d'un fauteuil électrique. Pas le choix. Sans, elle serait contrainte de rester couchée. Problème, la sécu et la mutuelle ne lui remboursent que 8 000 ?. « Après, c'est démerdez-vous. ».  La maison du handicap finance une partie mais les dossiers sont si longs que la maladie évolue plus vite, « pas de place pour l'urgence...Encore moins, l'été ».

Alors elle se démerde. Une fois les problèmes financiers mis de côté, ce sont les délais qui coincent. Elle aurait de quoi "péter les plombs". Son appart n'est pas adapté. Elle ne peut même pas sortir toute seule de la résidence. Les portes sont trop lourdes, les ascenseurs tombent régulièrement en panne. « Quand je suis arrivée, on m'avait assuré que je serais relogée dans les six mois. Ca fait un an et demi que j'attends. Aujourd'hui, on me parle de 2009. » C'est tellement loin, tellement long. « Du temps, c'est tout ce que je n'ai pas. ». 

Depuis le décès de son ami, il y a quelques jours, Ioana relativise encore plus. Elle a de quoi être usée. Pas énervée, juste de plus en plus fatiguée. Elle a décidé de refuser les soins superflus. « On va laisser la nature faire son travail. Pas d'acharnement thérapeutique. La vie, c'est comme être sur un bateau. Le tout, c'est d'arriver à bon port, l'âme tranquille ». Déterminée comme pas deux, ce ne sera pas avant d'avoir fini son livre sur lequel elle travaille depuis des mois. Après, elle pourra se permettre de tourner la page. Sereinement.

Elle tenait un blog à jour sur sa vie quotidienne, cliquer pour le consulter.